Bella Vetter Kottwitz, de apenas cinco meses, filha da publicitária Tatiana Vetter e do arquiteto Patrick Kottwitz, ambos de 36 anos, estão na luta para conseguir a vacina mais cara do mundo para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) desenvolvida pela bebê.
A família que vive atualmente em Curitiba, recebeu a confirmação em 13 de outubro deste ano, do diagnóstico de que Bella desenvolveu AME, uma doença genética rara que afeta a capacidade de comer, andar e respirar. O tratamento depende do medicamento Zolgensma, o problema é que este medicamento é considerado o mais caro do mundo, podendo custar até R $7,2 milhões.
A Panvel, sendo uma das maiores redes de farmácias do país e uma das principais distribuidoras de medicamentos do Brasil, em ação conjunta com o Grupo RBS lançaram a campanha de vacina da gripe, durante o mês de dezembro, por um valor simbólico de R$9,90 e irão reverter a quantia arrecadada durante esse mês para a “Todos pela Bella”, com o objetivo de ajudar na compra do medicamento.
Entenda agora, mais informações sobre AME e como essa doença progressiva se desenvolve:
Doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere diretamente na capacidade de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, que por sua vez, são responsáveis pelos movimentos voluntários vitais simples do corpo, como: respirar, engolir e andar. Por ser uma doença agressiva, ela pode resultar na paralisia e até mesmo levar à morte.
A AME varia de grau e momento em que se manifesta no corpo, podendo começar do tipo 0, -que é antes do nascimento-, até o tipo 4-referente a segunda ou terceira década de vida. Esse tipo de constatação depende do grau de comprometimento dos músculos e da idade da pessoa. O que significa, que a doença também pode se manifestar de forma tardia.
Como se trata de uma doença progressiva e degenerativa, os neurônios motores, chamados de SMN1, são afetados e vão matando a proteína SMN. É uma proteína que está presente em todo o corpo e é responsável pelo controle dos músculos e outros tecidos corporais.
Há 4 tipos de AME: sendo o I a caracterizada por um grau de severidade maior e o tipo IV tende a ser menor. Vale ressaltar, que pessoas que tenham o mesmo tipo de AME em um mesmo grau, podem vivenciar o desenvolvimento da doença de maneiras diferentes. Porém, geralmente os sintomas são:
Primeiramente, é preciso entender que a AME não tem cura. Ao menos, ainda não, mas existe tratamento, através do medicamento chamado Zolgensma, remédio no qual a campanha “Todos pela Bella” está embasada e é a melhor chance que ela tem para levar uma vida normal e saudável.
Não é um processo fácil, na verdade, é desafiador e levando-se em consideração o alto valor do medicamento para o tipo I da doença, porém, além desse remédio a maioria dos indivíduos que vivem com AME apresenta o desenvolvimento da doença de formas diferentes.
Assim como, há também outros recursos para lidar com o progresso dela, com fisioterapia, terapia ocupacional, nutrição e outras adaptações domésticas é possível viver de maneira mais controlada e de certa forma, mais saudável.
Atualmente, existem estudos e toda uma comunidade científica buscando novas alternativas de tratamento para o AME, sem contar em mais e mais potenciais informações para no futuro, chegar até mesmo em uma cura, porém, este ainda é um caminho longo, que demanda muita pesquisa, testes e esperança.
Para contribuir com a campanha “Todos pela Bella”, você só precisa tomar a vacina da gripe e colaborar com um valor simbólico de apenas 9,90. O plano da Panvel é vender ao menos 10 mil vacinas abrangendo todas as suas áreas de atuação na Região Sul e em São Paulo durante todo o mês de dezembro.
Então, ajude a pequena Bella a ter um tratamento correto para o AME e colabore com a Panvel e o Grupo RBS nessa luta pela vida enquanto cuida da própria saúde. Para ler mais conteúdos como este, continue acompanhando o Blog da Panvel.
