Eles são atores, músicos, atletas, padeiros, gostam de se divertir, estudar e trabalhar. E o mais importante: são pessoas com sonhos, opiniões próprias e vontade de ser feliz. O Dia Mundial da Síndrome de Down, celebrado no último domingo, 21 de março, é um convite para conhecermos mais sobre as pessoas com síndrome de Down e deixar antigos tabus para trás.
A Síndrome de Down é uma síndrome de origem genética e se caracteriza por um conjunto de sintomas físicos e cognitivos. É a principal causa de deficiência intelectual no mundo e está associada com uma série de características físicas bem específicas. E logo aí já começa o erro: pensar que todas as pessoas com síndrome de Down são iguais.
Apesar de indivíduos com Síndrome de Down terem algumas semelhanças entre si, como os olhos amendoados, o baixo tônus muscular e a deficiência intelectual, eles são bem diferentes uns dos outros. E é por isso que devemos evitar mencioná-los como um grupo único e uniforme.
Essa é uma das informações difundidas pelo Movimento Down, criado em 2012 para reunir iniciativas e produzir conteúdo aliados ao desenvolvimento das potencialidades e da inclusão de indivíduos com Síndrome de Down e deficiência intelectual em todos os espaços da sociedade. Nesta matéria, vamos conhecer três pessoas com síndrome de Down cujo trabalho pode ser acompanhado nas redes. Mas antes, precisamos falar cinco coisas sobre a síndrome de Down que o Movimento Down recomenda que todas as pessoas saibam. Vamos nos informar?
A síndrome de Down ocorre quando, ao invés da pessoa nascer com duas cópias do cromossomo 21, ela nasce com 3 cópias, ou seja, um cromossomo número 21 a mais em todas as células. Isso não é uma doença e sim, uma ocorrência genética. Então, não é correto dizer que a síndrome de Down é uma doença ou que uma pessoa que tem síndrome de Down é doente.
Deficiência intelectual não é o mesmo que deficiência mental. Por isso, não é apropriado usar o termo “deficiência mental” para se referir às pessoas com síndrome de Down. A deficiência intelectual é uma dificuldade de entendimento e aprendizagem.
As pessoas com síndrome de Down estudam, trabalham e convivem com todos. São indivíduos com opinião e podem se expressar sobre assuntos que lhes dizem respeito. Por isso, é sempre melhor falar com as próprias pessoas com deficiência, e não apenas com seus familiares ou acompanhantes.
Ter uma deficiência não é o que caracteriza o indivíduo. A pessoa vem sempre em primeiro lugar! Por isso, sempre que for falar sobre uma pessoa com síndrome de Down, é importante dizer primeiro quem é a pessoa, para depois citar a sua deficiência. Quer um exemplo? O funcionário com síndrome de Down, o aluno com autismo, a professora cega, e assim por diante.
Ter uma deficiência é viver com algumas limitações. Mas isso não significa que pessoas com deficiência são “coitadinhas”. Pessoas com síndrome de Down se divertem, estudam, passeiam, trabalham, namoram e se tornam adultos como todo mundo. Nascer com uma deficiência não é uma tragédia, nem uma desgraça, é apenas uma das características da pessoa.
A cofundadora do Movimento Down, Patrícia Almeida, conta que a acessibilidade e a inclusão são os principais desafios na vida das pessoas com síndrome de Down. "Essa é a grande luta: acessibilidade e inclusão na vida, em todos os lugares que as pessoas queiram estar, desde uma aula de piano até uma boate, trabalho, escola. Porque as escolas ainda rejeitam crianças com síndrome de Down e muitas não têm material ou profissionais capacitados. Os direitos das pessoas com síndrome de down são iguais aos de todas as pessoas, mas para chegar até eles, precisam de adaptação", explica.
Para que a inclusão ocorra, pelo menos duas coisas são essenciais:
Devido às alterações genéticas, crianças que nascem com síndrome de Down têm maior propensão a desenvolver algumas doenças, como a deficiência na audição, que afeta de 80% a 90% delas, além de um risco entre dez e vinte vezes maior de desenvolver leucemia, especialmente nos cinco primeiros anos de idade. Por isso a importância do acompanhamento clínico das crianças com síndrome de Down desde o nascimento para que o diagnóstico precoce possa tratar as doenças associadas, quando elas existirem.
No Brasil, mais de cem pessoas com síndrome de Down já chegaram ao Ensino Superior, de acordo com o Movimento Down. Um número que poderia ser muito maior, não fosse a falta de acessibilidade e inclusão nas escolas. Pessoas com síndrome de Down que não concluíram a faculdade também podem estar aptas a desempenhar tarefas e disputar espaços, respeitando a individualidade de cada um.
Para jovens e adultos com síndrome de Down, conquistar uma oportunidade no mundo do trabalho fortalece o sentido de cidadania. No Brasil, a legislação trabalhista favorece a inclusão de pessoas com deficiência no mercado de trabalho por meio de cotas ou de subsídios para as empresas contratantes.
Um passo importante, mas que muitas vezes pode ser dificultado pela forma com que as pessoas com síndrome de Down são tratadas e pelas baixas expectativas em relação à sua função na sociedade.
Conversamos com três artistas com síndrome de Down que falam sobre sua rotina e sua atuação no Instagram. Que tal acompanhá-los e conhecer mais sobre o seu trabalho?
Tathi inspirou o cartunista Maurício de Sousa, criador da Turma da Mônica, a desenhar uma personagem com síndrome de Down, que leva o seu nome. Também é a primeira pessoa com síndrome de Down do mundo a escrever e protagonizar uma peça de teatro profissional apresentada em Nova York.
Qual o maior desafio das pessoas com síndrome de Down?
O maior desafio hoje é a vacina. Também queria mudar o olhar das pessoas. Queria que fosse diferente do que é. Muitas pessoas olham diferente pra mim.
O que você gostaria que as pessoas soubessem sobre as pessoas com síndrome de Down?
Eu queria que as pessoas soubessem que o melhor é tudo junto e misturado. Queremos estar em todos os lugares: na escola, no trabalho, na balada, em qualquer lugar.
Breno é atleta de judô, ator, apresentador e criador de conteúdo digital. O carioca também é pioneiro em diversas frentes de atuação, colecionando conquistas e seguindo em busca de uma sociedade mais inclusiva:
Os maiores desafios... A sociedade não respeita as nossas próprias decisões. E olhar (sobre a gente) melhorou um pouco, mas ainda existe muito preconceito. E também a falta de inclusão. As escolas têm que respeitar a Lei da Inclusão. E as empresas têm que dar oportunidades para a gente também.
Cada um tem seu ritmo, mas a gente consegue fazer as coisas. A sociedade precisa acreditar que nós somos capazes. Queria aproveitar e dizer: vacina para as pessoas com Síndrome de Down já!
Além de produzir conteúdo para o Instagram, Samanta também é criadora do canal O Quarto de Samanta, no YouTube, no qual mostra o mundo a partir dos olhos de uma jovem com síndrome de Down.
É o protagonismo das pessoas com deficiência intelectual, empoderamento e atuação no mercado de trabalho.
Como lidar com pessoas com Down que precisam de assistência especial, como eu, que preciso de mediação, e que quem nunca trabalhou com uma pessoa com deficiência conheça a lei da inclusão das pessoas com deficiência intelectual.
Parabéns! Muito importante INFORMAR AS PESSOAS Q NÃO É DOENCA! São lindos como todas as crianças!
Oi, Dione! Obrigada pelo carinho, ficamos felizes em trazer esse conteúdo para nosso blog.
Fica de olho nas próximas publicações do blog Bem Panvel.
Um abraço, equipe Panvel. ?